“Там Москва, там могут помочь”. Горожанка борется за здоровье дочки

Жительница Краснотурьинска Наталья Зауербрей обратилась в редакцию “Вечерки”, преодолевая стеснение, неловкость и стыд… 41-летняя мать пришла просить помощи для своей дочери Ани. Врачи поставили девочке диагноз - эпилепсия. 

Уже 6 лет скромная молчаливая девочка каждый день вынуждена пить таблетки и посвящать немалую часть детской жизни общению с докторами. Последние пару лет мама Ани замечает, что назначенное лечение ребенку... не помогает.

Первый приступ 

Наталья Зауербрей рассказывает, что первый приступ эпилепсии у Ани произошел 16 октября 2016 года. 
- Мы собирались на прием к терапевту. Я была в коридоре и услышала, как бабушка и старший сын закричали: "Аня! Аня!" Зашла в комнату: "Что вы кричите?" Вижу, она лежит и не шевелится, глаза открыты, смотрит в одну точку - как кукла. Было страшно, - вспоминает мама Анны. 
Сейчас девочке уже 10 лет, 6 из которых она борется с болезнью. 
- На тот момент никто не знал, что с ребенком. Нас привезли в больницу, положили в реанимацию. Там мы были недолго. Затем в течение двух месяцев случились еще два приступа. Мы снова обращались к врачам за помощью, спрашивали, что с ребенком? Дали направление в областную детскую клиническую больницу и там Ане поставили диагноз - эпилепсия, - рассказывает женщина.
Диагноз врачей поверг Наталью в шок. Врачи говорили ей, что если Аня будет пить лекарства, то болезнь может пройти через полгода. 
- Но болезнь так и не прошла. С тех пор мы лечимся, раз в полгода наблюдаемся у врачей в Краснотурьинске и в Екатеринбурге. У нас идут приступы замирания. Они не всегда видны, даже ребенок может их не заметить, так как еще не понимает. Аня может разговаривать с вами и вдруг ее взгляд замирает, она прекращает двигаться и смотрит в одну точку. Даже не на сам предмет, а как бы сквозь него. Это буквально секунда-две. По-другому не описать, - объясняет Наталья Зауербрей.

Трудности в учебе

В дошкольном возрасте Аня была активным жизнерадостным ребенком - на руках у мамы с интересом познавала жизнь, трогала игрушки, пробовала их на вкус. В младшей группе детского сада любила слушать стишки и сказки. Запоминала и пересказывала их - на радость маме.
- Когда мы уже ходили в садик, я стала замечать, что ребенок не может запомнить буквы, сильно устает. Говорила об этом эпилептологу в Екатеринбурге. Тогда врач отвечала, что ничего, мол, страшного, лечимся дальше, - рассказывает Наталья Зауербрей. - Мы пошли в первый класс, стали учиться. К концу первого класса дочь так и не выучила буквы, то есть, она их знала, но не все. Во втором классе надо уже читать, а она читать не смогла.
Педагоги стали говорить Наталье, что Ане нужна другая школа.
- Я так не хотела переводить ребенка в коррекционную школу. Всем говорила: "Да, из-за заболевания у Ани есть проблемы, но она - не глупая. В итоге мы пошли на психолого-медико-педагогическую комиссию, где сказали, что нам все-таки нужна коррекционная школа. Я до последнего надеялась, что этого не произойдет, - признается Наталья.
В июле дочке Натальи исполнится 11 лет, но Аня пока так и не научилась читать.

Лечение результата не дает

Еще пару лет назад Наталья стала замечать, что назначенное лечение не приносит результата. Понимая это, мама девочки не могла бездействовать. 
- Решила поменять врача-эпилептолога. Другой доктор предложил нам съездить на консультацию в психиатрическую больницу на Сибирском тракте в Екатеринбурге. Мы туда съездили и, вы знаете, на удивление, там врачи сказали все, что должны были сказать в Краснотурьинске и Екатеринбурге. Нет, не подумайте, Аня психически здорова. Там просто объяснили, что ей нужно дополнительное обследование, что нужно сделать МРТ, - рассказывает Наталья Зауербрей.
Вернувшись в Краснотурьинск, Наталья обратилась в детскую горбольницу.
- Я и раньше просила краснотурьинских врачей и врачей в Екатеринбурге сделать нам МРТ. Отвечали, что показаний нет. В этот раз я стала давить и нас все-таки положили в больницу, сделали МРТ и нашли признаки склероза гиппокампа - это более серьезное заболевание, - говорит Наталья.
В прошлом году она решила обследовать дочь в современном медцентре “УГМК-Здоровье”. Обследование в частной больнице также оказалось недешевым, но тогда с деньгами помогли старшие дети женщины и их друзья. В медцентре в Екатеринбурге диагноз наших врачей не подтвердили. Сказали, у Ани подозрение на кисту. 

Борьба и надежда

Наталья рассказывает, что еще в прошлом году врачи государственных больниц Краснотурьинска и Екатеринбурга уверяли ее, что последние два года у дочери идет ремиссия. 
- Говорили, что приступов нет. Как нет? В этом году мы ездили в Тюмень, в Центр неврологии и эпилептологии. Там сделали обследование. Сказали, что ремиссии у ребенка нет. А есть подозрение на другое заболевание. Какое - не уточнили. Сказали, нужно обследоваться еще, - говорит Наталья Зауербрей.
В желании помочь ребенку она стала искать больницы, которые смогут поставить Ане точный диагноз и назначить нужное лечение. В интернете Наталья узнала о проекте “Москва - столица здоровья”. В его рамках иногородние пациенты - по полису обязательного медицинского страхования - могут пройти бесплатное лечение в лучших медицинских учреждениях страны.
- Обратилась через сайт к специалистам в Москве, отправила все документы, объяснила. Там сказали, в какие клиники мы можем обратиться. Отправила запросы. Нас согласилась принять детская городская клиническая больница имени Башляевой, - рассказывает Наталья.
Но, по ее словам, в больнице Москвы попросили сделать дополнительные анализы для Ани и еще раз пройти обследование на более высокоточном томографе.

У ребенка вся жизнь впереди

Специалисты ДГКБ имени Башляевой сказали Наталье, что перед тем, как приехать в Москву, Ане нужно сдать тест на наличие генетических предрасположенностей. По словам Натальи Зауербрей, стоимость теста, предварительно, составляет от 40 до 60 тысяч рублей - в зависимости от города и организации, которая будет его проводить. 
- Стала узнавать, где можно сделать тест дешевле. Обратилась в одну из организаций Краснотурьинска. Там сказали, что делают, но только похожие тесты. Снова стала писать в Москву. Ответили, что нужен именно тот тест, о котором они написали, - рассказывает Наталья.
Женщина объясняет, что в данный момент суммы, нужной для обследования дочки, у нее нет. Кроме того, горожанка переживает, что в больнице Москвы могут запросить другие дополнительные анализы и обследования, стоимость которых для женщины из провинциального городка будет не по карману.
- Мне неудобно, честно. Я не люблю просить. Раньше работала риелтором, хорошо зарабатывала. Многие до сих пор, когда встречают, спрашивают про работу. А я уже год дома, ребенку нужен постоянный уход. Да, мы живем с мужчиной, но у него двое своих детей, которых он воспитывает один. Естественно, он нам помогает, чем могут, тем помогают и мои старшие дети, но денег на дорогие обследования и лечение все равно не хватает, - признается Наталья.
Женщина говорит, что с просьбой о помощи она обращалась в Управление социальной политики Краснотурьинска, но там сказали, что не могут помочь Ане, так как такая помощь не предусмотрена от государства. В межрегиональном благотворительном фонде “Содружество”, который помогает детям с эпилепсией, Наталье также не помогли.
- Поймите, я пытаюсь бороться за ребенка. Пытаюсь найти ответы на вопрос, что с ней? Цель - понять, что с ребенком. Одни врачи настаивают, что у нас - простая эпилепсия. Другие ставят склероз гиппокампа. Третьи говорят, что у ребенка киста, - объясняет Наталья Зауербрей.
Она вспоминает, что пару лет назад выкладывала в социальные сети пост с просьбой о помощи, но даже половину от нужной суммы тогда собрать не удалось. 
- Но там Москва, там могут помочь. Там делают исследования, которых у нас в области, в принципе, нет. Как я могу сидеть и ничего не делать? У Ани вся жизнь впереди, ей нужна помощь, - говорит мама юной жительницы Краснотурьинска.
Помочь Ане поехать в Москву можно переводом на банковскую карту ее мамы Натальи Евгеньевны Зауербрей.
Номер карты Сбербанка: 2202 2062 7257 2145. Номер карты Банка Тинькофф: 5536 9141 1683 5517.
Карты привязаны к номеру телефона: 8-953-044-59-94.