В Госдуму внесли законопроект о лечении пациентов со СМА за счет федерального бюджета

В Госдуме зарегистрировали законопроект об обеспечении лекарствами пациентов со спинальной мышечной атрофией за счет федерального бюджета. Об этом сообщается в базе данных Госдумы, информацию «Таким делам» подтвердила глава фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко.
Документ внесли депутаты Госдумы Кирилл Черкасов, Евгений Марков, Сергей Натаров, Игорь Торощин. Они предложили внести изменения в статьи 14, 44 и 83 Федерального закона «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации» и передать обеспечение лекарствами на федеральный уровень. Сейчас этим занимаются регионы и речь идет о единичных закупках препаратов. «Такая структура региональных расходов ставит под угрозу лекарственное обеспечение не только пациентов с редкими заболеваниями, но и иных пациентов, имеющих право на региональные льготы», — отметили в пояснительной записке. 
Депутат Госдумы Кирилл Черкасов прокомментировал «Таким делам» новость о внесении законопроекта.
«Мы ездим к себе в регионы, встречаемся с людьми, встречаемся с родителями, отраслевыми сообществами, экспертами, которые озабочены этой историей. Мы знаем, что наше законодательство не всегда бывает совершенно и мы не всегда успеваем реагировать на те вызовы, которые происходят в обществе. <…> Мы увидели пробел — есть незарегулированность нормативно-правовой базы, законодательной базы, и с коллегами вышли с такой инициативой. Мы долго общались с экспертами и специалистами, консультировались, разговаривали с врачами, научными работниками. Получили достаточный объем информации, чтобы предложить палате такой законопроект. Оценку [законопроекту] должны дать коллеги по Государственной Думе. Я очень надеюсь, что они услышат ту боль, те проблемы, которые решает этот законопроект, и поддержат фракцию ЛДПР», — сказал он.
24 января руководитель фонда «Семьи СМА» Ольга Германенко рассказывала «Таким делам» о создании законопроекта о помощи людям со спинальной мышечной атрофией.
«Лечение крайне дорогое, региональные власти если и могут помочь, то крайне незначительно, поэтому лечение за счет федеральных средств позволит сохранить драгоценные жизни и восстановиться таким людям! Это может стать возможным при внесении определенных изменений в закон», — объясняла она.
В январе фонд «Семьи СМА» создал петицию, в которой просил включить спинальную мышечную атрофию в программу высокозатратных нозологий, чтобы лекарство для пациентов смогли закупать за счет федерального бюджета. Фонд отмечал, что с момента регистрации препарата «Спинраза» в России в августе 2019 года им не был обеспечен практически ни один пациент из-за высокой стоимости. Обращение подписали почти 234 тысячи человек.

Совсем недавно мы рассказывали о маленькой Ане Новожиловой из Екатеринбурга, которой поставили диагноз СМА 1-го типа, и сейчас девочке требуется самое дорогое лекарство в мире - американский препарат Золгенсма/ Zolgensma, стоимость которого составляет около 160 (!) миллионов рублей. К сбору на лечение девочки подключились тысячи людей, на сегодняшний день собрано более 36 млн рублей, а 1 марта в Екатеринбурге молодые музыканты организуют благотворительный концерт LIFE ANYUTA FEST. Но Аня - не единственная девочка в Свердловской области с таким диагнозом. Еще об одной малышке, семья которой написала письмо президенту Америки Трампу, потому что объявить параллельно с Аниным такой же огромный сбор просто не представляется возможным, в своем видеоблоге недавно рассказывал Евгений Ройзман.