С Ольгой Тороповой мы познакомились в конце ноября прошлого года. Тогда у торгового центра "Столичный" проходила акция по экспресс-тестированию на вирус иммунодефицита человека.
Ольга Анатольевна руководит некоммерческой организацией "ДОМ", консультирующей по вопросам, связанным с ВИЧ. Она расположена по улице Рюмина, 11, что в Заречном районе Краснотурьинска.
Помещение организация арендует на безвозмездной основе, коммунальные платежи оплачивает мэрия. Благодаря поддержке местных властей, в помещении удалось сделать ремонт.
"ДОМ" состоит из нескольких комнат. Есть кабинет, в котором проходят занятия воскресной школы. Комнаты для тренингов. Здесь собираются анонимные группы алко- и наркозависимых...
Чем занимается «ДОМ»?
НКО предоставляет социальные услуги, услуги ВИЧ-сервиса:
- тестирование на ВИЧ;
- консультации по любым вопросам, связанным с ВИЧ-инфекцией;
- содействие в восстановлении и оформлении документов;
- сопровождение при посещении медицинских учреждений;
- помощь и поддержка в лечении ВИЧ-инфекции;
- социальная помощь нуждающимся;
- помощь зависимым от алкоголя и наркотиков;
- выдача презервативов;
- психологическая помощь и поддержка;
- школа пациента;
- группы взаимопомощи.
"Ходила в милицию, спрашивала, кто выходит"
Ольга Торопова вспоминает, как строился "ДОМ". Организация была основана в 2003 году.
- Начинала работу с несколькими единомышленниками. Например, Натальей Калининой, Светланой Кирьяновой. Всего было четыре учредителя, осталась одна я. В 2002-2003 годах проходили обучение, были семинары. Дали небольшой грант на создание собственной организации. Мы — старейшая организация в России, — с гордостью говорит Ольга Анатольевна.
Раньше дважды в год — в третье воскресенье мая и 1 декабря в стенах "ДОМа" —проходили круглые столы, но сейчас из регулярных мероприятий осталось лишь второе, которое проводится в Международный день борьбы со СПИДом. В нем участвуют люди со всей страны, в том числе, с диагнозом ВИЧ.
С 2008 года НКО "ДОМ" начала сотрудничество с региональным общественным фондом "Новое время" из Екатеринбурга.
- Находили ребят, которые употребляют наркотики. Доводили до обследования. Где можно было найти наркозависимых? Дежурила возле аптек (несколько лет назад был всплеск "аптечной наркомании", связанный с распространением наркотика
дезоморфин, - прим. редакция).
Там их можно было поймать. Ходила в милицию, спрашивала, кто выходит. Без фамилий, нужно было только время знать. Приходила, чтобы встретиться, переговорить. Могла и просто простоять, потому что не захотели общаться, или же человек отправился по этапу, - вспоминает
Ольга Торопова.
"И в Серове выявляют, и в Карпинске, и в Волчанске"
Сейчас "ДОМ" работает в тесном сотрудничестве с региональным фондом "Новая жизнь".
- Довольно мощная организация, ребята там креативные. Она охватывает весь Северный округ: Серов, Карпинск, Североуральск, поселки… Мы включены в фондовский проект "Шатер", - рассказывает
Ольга Торопова.
"Шатер" направлен на создание эффективной модели взаимодействия некоммерческих организаций и государственных учреждений для повышения качества и доступности услуг по профилактике и лечению ВИЧ-инфекции во всех административных округах Свердловской области.
По словам Ольги Анатольевны, больше всего выявленных случаев ВИЧ на севере региона приходится на Североуральск. О том, почему так происходит, можно прочитать
здесь. Но и ситуацию в соседних городах нельзя назвать благополучной.
- И в Серове выявляют, и в Карпинске, и в Волчанске, - говорит
Ольга Торопова.
- Тестировали людей и в "криминальных" домах: общежитиях Серова, Карпинска, здесь, на Коммунальной, 25.
В прошлом году в Северном управленческом округе было выявлено 60 ВИЧ-инфицированных, в прошлом — 75. Но тогда тестов было 1408, а сейчас 1065.
“В ИК-3 тоже тестировали”
Некоторое время назад представители некоммерческой организации объезжали исправительные колонии. Занимались тестированием, вели профилактику.
- Были в поселке Гари, Новой Ляле, Верхотурье. В ИК-3 (колония строгого режима на Малой Лимке, - прим. редакция)
тоже тестировали. Ездила в «Черный беркут» (закрытая в 2019 году исправительная колония особого режима
для пожизненно осужденных в поселке Лозьвинском, под Ивделем,
- прим. редакция).
Потом два дня отходила. В 2016 году в колонии было человек 280, осужденных за взрывы, убийства. Общались с осужденным из Кабардино-Балкарии - бывшим сотрудником ГАИ. Сначала его приговорили к расстрелу, но высшую меру заменили на 25 лет заключения. Напоил нас карамелизированным кофе. Ему оставалось несколько месяцев до освобождения. А сейчас мы можем работать только в колониях-поселениях, - уточняет
Ольга Торопова.
“Если хочешь жить — будешь пить таблетки”
Одной из главных проблем Ольга Анатольевна называет стигматизацию людей, живущих с ВИЧ. Это - формирование негативного отношения к человеку или к группе людей, на основании каких-либо психологических, физических, интеллектуальных и других особенностей.
Некоторые общественники считают, что стигматизация людей с ВИЧ в большинстве случаев формируется из-за стереотипов, которые появились в 1980-е и 1990-е годы. ВИЧ-инфекция давно перетекла из разряда маргинальных заболеваний в разряд общих. Ныне главный путь передачи - половой. Социальный статус уже не является гарантией от заражения.
Руководитель “ДОМа” отмечает, что до сих пор существуют неправильные представления о том, что значит жить с этой инфекцией сегодня.
Она рассказывает о тех, кто представлен на Стене Открытости - это стенд с фотографиями людей, не скрывающих статус. Среди них — Вячеслав, который работает медбратом. Еще один Слава, снявшийся в художественном фильме. Девочка, с рождения имеющая ВИЧ-положительный статус. Руководитель фонда "Новая жизнь"
Вера Евсеева. Полина — равный консультант. Всего с десяток фотоснимков...
- Говорим с клиентами. Убеждаем. Была клиентка, которая ездила проверяться в Екатеринбург, чтобы только здесь, в Краснотурьинске, не ходить. Убеждала ее, чтобы привыкала ходить сюда. Шла к 8 утра, стояла в коридоре, делая вид, что никого не знает. Потихоньку приучилась, сейчас наблюдается здесь. Но многие все равно скрывают статус, - признает Ольга Анатольевна.
Она сокрушается, что многие до сих пор не знают пути передачи ВИЧ-инфекции. Их всего три: незащищенные половые контакты, грязный медицинский инструментарий, например, шприц, и от мамы к ребенку, если она не принимала таблетки.
- Мне кажется, такое негативное отношение (к ВИЧ-инфицированным, - прим. редакция)
раздувается искусственно... Туберкулез ничем не лучше, он передается воздушно-капельным путем. А ВИЧ что? Таблетки получил, терапия есть. Если хочешь жить — будешь пить таблетки. При приеме терапии у ВИЧ-положительных рождаются здоровые дети, - отмечает Ольга Анатольевна.
“При нулевой вирусной нагрузке они никого не могут инфицировать”
Другой проблемой являются СПИД-диссиденты: те, кто отказываются от лечения.
- Разговаривала с клиентом. В свое время пил терапию, потом бросил. Спрашиваю, нужно ли контролировать свое здоровье? Отвечает утвердительно. Но говорит, что нужно просто прислушиваться к внутреннему состоянию. Предлагаю: может, стоит анализы сдать? Он не понимает, - сожалеет
Ольга Торопова.
Есть категория людей, которых волонтеры и работники разных организаций, консультирующих по вопросам ВИЧ, между собой называют "потеряшками". Это те, кто пропал из поля зрения сотрудников общественных организаций, перестал получать терапию, имея положительный ВИЧ-статус.
- Стараемся найти, “довести” людей, чтобы они начали принимать терапию. При нулевой вирусной нагрузке они никого не могут инфицировать, - говорит Ольга Анатольевна.
- Приехали к "потеряшке", оставили записку. Через некоторое время снова заехали, а записка там же лежит. Соседка сообщила, что человек тут не живет. Потом выяснилось, что он в Нижнем Тагиле. Позвонила туда, в местную НКО, попросила помочь. В итоге нашли. Еще был случай в Сухом Логу, когда там оказался один парень. Когда нашла его в соцсетях, говорил, что не нуждается в помощи, а потом сам позвонил, попросил. Адресовала его к коллегам, в организацию "Умка".
“Я не учу их жить”
- До 2016-17 года у нас даже вывески не было. Сначала не нравилось, что фактически мы находимся на окраине города. Потом поняла, что это, наоборот, хорошо: пенсионеров нет, приходили только потребители, клиенты, - признается
Ольга Торопова.
Именно так — клиенты. Не "алкоголики", "наркоманы" и тому подобное: важно подчеркивать уважение к тем, кто приходит в "ДОМ" со своей проблемой.
- Говорить "ВИЧевой" тоже нельзя. Нужно - "ВИЧ-положительный" или "человек с диагнозом ВИЧ". Вместо "наркоман" - "наркозависимый" или "наркопотребитель", - Ольга Анатольевна переживает, что такая словесная дискредитация до сих пор присутствует.
"Клиенты, которые меня знают, в любви признаются. Когда разговариваем, тоже обязательно говорю, что люблю их. Понятно, что дома устают от скандалов, сюда они иногда приходят чай пить. В свое время старые наркопотребители приходили человек по 20. Они здесь отдыхали, смеялись, вспоминали что-то. Сейчас уже половины нету, конечно, если не больше", - вспоминает
Ольга Торопова.
И отмечает:
"Когда сюда приходят, я не учу их жить, это ведь их выбор. Учу, как общаться с врачами, что не надо открывать дверь пинком — вам на эту же дверь укажут. Там тоже люди работают".
“Сгущенку дают, а еще на анализы водили”
... В конце декабря, когда мы разговаривали с Ольгой Анатольевной, сотрудники организации собрали новогодние подарки для детей клиентов "ДОМа", готовили для них спектакль.
- Закупили конфет, сладостей. Вручать будем, скорее всего, к Рождеству. К тому времени дети уже съедят то, что подарят на Новый год. А тут им снова вкусностей дадут. Все звонят, спрашивают, будет ли? Будет, - говорит Ольга Анатольевна.
Подарки от общественников получают не только дети, но и взрослые.
- Тем, кто только начинает принимать терапию и сдает анализы, выдают гречку, рис, мясные и рыбные консервы, чай, сгущенное молоко. Все это клиенты получают в течение трех месяцев. Для беременных женщин есть смеси для кормления, памперсы, - перечисляет
Ольга Торопова.
И вспоминает.
“Помню, однажды пришел клиент, высокий такой, Децл кличка была. Дала ему банку сгущенки. Потом он попал в ИК-3. Там спросили о нас, что за организация? Он и сказал, что сгущенку дают, а еще на анализы водили. Если клиенты приводили кого-то с собой — им тоже выдавала. Мне же надо было чем-то их привлечь”.
“Они боятся каждого шороха”
По мнению руководителя "ДОМа", за последние 20 лет наркопотребление сильно изменилось.
- Сейчас мало кто употребляет наркотики инъекционно (сейчас
более распространены различные смеси для курения и ингаляций, - прим. ред.)
. Чем потребитель запрещенных веществ раньше отличался от алкоголика? Поведением. Если навстречу шел сотрудник правоохранительных органов, то потребитель проходил мимо, словно совершенно трезвый человек. Тогда наркопотребители, как правило, могли контролировать свое поведение на улице. Сейчас - нет. Почему после «солей» (общее неформальное название группы наркотиков, - прим. редакция)
раздеваются? Жарко становится, температура повышается. Происходят пляски в голом виде, - Ольга Анатольевна признается, что с нынешними потребителями наркотиков работать достаточно сложно — они боятся каждого шороха.
- Один рассказывал, что целый день простоял у дверного глазка.
О чем спрашивают по телефону “горячей линии”?
Ксения Кошелева - социальный работник “ДОМа”. До того, как прийти сюда, она три года проработала в городской поликлинике.
- Начинала медсестрой, потом перешла к врачу-реаниматологу. В какой-то момент поняла, что это вообще не мое. Ушла. Ни разу не пожалела об этом, кстати, - признается Ксения.
За минувший год она побывала в нескольких командировках.
- В Кемерово мы представляли опыт работы фонда с ГУФСИН. В Бишкеке было обучение, в Самаре и Тольятти - обмен опытом между некоммерческими организациями, - рассказывает
Ксения Кошелева.
Периодически она дежурит на телефоне “горячей линии”: 8-800-550-68-41. Линия работает ежедневно. Она существует два года, это разработка фонда "Новая жизнь".
- Сегодня был звонок. Спрашивали, где получить послеконтактную профилактику. Был незащищенный секс. В таком случае надо в течение 72 часов обратиться в СПИД-центр (филиал Свердловского областного центра профилактики и борьбы со СПИД в Северном управленческом округе расположен
в Серове, телефон: (34385) 9-82-05, - прим. редакция).
Там дадут терапию на месяц, - рассказывает
Ольга Торопова.
Ксения Кошелева озвучила количество звонков, которые поступили на “горячую линию” в ноябре:
“Их было 184. Из Екатеринбурга — 62 звонка, Лесного — 6, Краснотурьинска — 4, Первоуральска — 4, Каменска-Уральского — 2. Были звонки из Березовского, Камышлова, Карпинска, Нижнего Тагила и Нижних Серег… Звонили и из других городов Москвы, Сургута, Казани, Когалыма, Самары, Иваново, Нижнего Новгорода, Новосибирска, Ростова-на-Дону, Санкт-Петербурга, Тюмени…".
Чаще всего звонят в субботу.
Среди самых частых обращений на “горячую линию”: пути передачи инфекции (33 звонка), где сдать тест (22), какие есть риски (17), вопросы на фоне приема терапии (15), контакты СПИД-центра (9), психологическая и эмоциональная поддержка (7), вопросы по постконтактной профилактике (5), звонки от близких людей, живущих с ВИЧ (5)...
По словам Ксении, те, кому диагноз поставили недавно, обращались на "горячую линию" с вопросами общего и юридического характера, интересовались, как можно получить паллиативную помощь. И как рассказать близким о диагнозе.
- Если человек обратится во время экспресс-тестирования, которое мы проводим в выездной форме, он всегда получит консультацию, - говорит
Ольга Торопова.
- Клиенты часто приходят за гигиеническими, продуктовыми наборами. Если необходима какая-то консультация - не по телефону, они могут прийти на Рюмина, 11 и лично поговорить.
Напомним, в Североуральске
начала работу автономная некоммерческая организация помощи различным категориям населения и профилактики социально значимых заболеваний "ДОМиК". Директор "ДОМиКа"
Байжан Молдаханов рассказывает, что название североуральской организации - производное от краснотурьинской.
"В Краснотурьинске много лет работает "ДОМ". Можно сказать, что его руководитель
Ольга Торопова - идейный вдохновитель открытия нашей организации. Пять лет назад я был волонтером в "ДОМе". Вдохновился зарядом Ольги Анатольевны, искренностью. Она помогает людям с таким стигматизирующим заболеванием", -
отмечал Байжан.