Болезнь Паркинсона – редкая, но в последнее время этот диагноз слышит все большее количество людей, а возраст их молодеет. Болезнь становится спутницей пациентов, которым чуть за 40, 30... Как люди, узнавшие о диагнозе, справляются с первым шоком и где находят силы жить дальше, зная, что их болезнь неизлечима?
Услышать от врача, что у тебя болезнь, которую нельзя вылечить, нельзя понять причины, по которым она возникла, нельзя сразу подобрать адекватное лечение, ведь все индивидуально и именно поэтому никакие точные прогнозы на первых порах невозможны – страшно. Еще страшнее понять, что болезнь неизбежно будет прогрессировать, и все, что тебе остается: принять реальность и продолжать жить. Это тяжело. И, наверное, невозможно в одиночку. Спасение утопающих, как известно, дело рук самих утопающих. И люди, страдающие болезнью Паркинсона, принялись себя спасать.
Мы можем быть счастливыми! И это не просто слова и мечты. Это стало реальностью для многих из нас. И для этого не нужна особая аппаратура или дорогостоящие процедуры. Важна уверенность в своих силах. Знание конкретных примеров существенного замедления и облегчения течения болезни, желание облегчить жизнь близких и помочь таким же, как мы, делает нашу собственную жизнь более яркой и насыщенной”.
В этот раз на торжественном открытии он заявил, что “не хотел бы, чтобы у него забрали Паркинсон”, ведь столько всего изменилось в его жизни после диагноза, он многое приобрел, а главное - опыт побед над собой. Ему, кстати, возразила Айгуль Берикбаевна Камакинова, невролог с 30-летним стажем, кандидат медицинских наук: “Я думаю, он так сказал, потому что приобрел богатое общение с вами, он приобрел мечту - помочь всем, кто страдает от этого недуга. Но я все-таки хотела бы у вас всех забрать болезнь Паркинсона. Как врач, найти это средство”. Она также отметила, что буквально в день открытия форума были получены положительные результаты лечения пациента с большим стажем БП. Ему была проведена трансплантация фекальной микробиоты (введение фекальной суспензии, полученной от здорового человека, в ЖКТ другого человека с целью восстановления стабильной кишечной микробиоты, – прим.ред.), что дало положительные результаты: снижение дозы принимаемых препаратов, уменьшение некоторых симптомов болезни. По словам Айгуль Берикбаевны, это первый звоночек на пути к лечению БП.
Тем не менее, поиск рецепта исцеления не был главной задачей тех, кто приехал на форум, а это люди, имеющие стаж заболевания от 10 лет и больше. Участие в форуме дало им возможность поддержать друг друга, поделиться опытом, найти новых знакомых и друзей, зарядиться оптимизмом и уверенностью в завтрашнем дне, почувствовать, что они не одиноки в своей беде.
Посетили форум более ста человек, это люди с диагнозом болезнь Паркинсона, их родные и близкие, а также врачи-неврологи и врачи общей практики. Организаторам удалось за четыре дня осветить важные вопросы, связанные с проблемами опорно-двигательного аппарата, мочеполовой и сердечно-сосудистой систем, системой пищеварения и прочее. И, судя по отзывам участников, организаторы добились главной цели - донесли до форумчан информацию по выработке навыков поддержания организма в ресурсном состоянии при наличии сопутствующих заболеваний.
Форум прошел в очень теплой и дружеской обстановке. Все участники были поделены на несколько групп, каждая из которых занималась в отдельной удобной аудитории. Они слушали лекции спикеров, имели возможность задать свои вопросы, общались с другими участниками, которым есть что рассказать в плане борьбы с болезнью, принимали участие в практических занятиях со специалистами (ЛФК, скандинавская ходьба и пр.), а также проводили время в клубах по интересам (художественная мастерская, клуб синема, литературный салон и пр.). Заканчивался каждый день веселой дискотекой. Очень важно, что были организованы индивидуальные медицинские консультации с лучшими специалистами страны, такими, как Екатерина Витальевна Бриль, Алексей Алексеевич Томский.
49-летняя Наталья из Перми, одна из участниц форума, болеет несколько лет. Этот форум второй, на котором она присутствует. Приехала, потому что находит здесь так необходимые ей общение и тусовку.
Женщина заверила, что планирует посещать и следующие форумы. А тем, кто на днях узнал, что у него БП, она советует как можно скорее справиться с растерянностью, изучать болезнь, себя и свое состояние, все анализировать и пропускать через себя и свою голову.
Болезнь Паркинсона относится к группе нарушений опорно-двигательной системы и определяется как хроническое заболевание, в результате которого разрушаются и погибают нейроны головного мозга. Для нее характерны четыре двигательных нарушения – это тремор, гипокинезия (больной может застывать, часами сохраняя неподвижность), мышечная ригидность (конечности при сгибании и разгибании застывают в приданном им положении), постуральная неустойчивость (больному сложно начать движение, а начав его, трудно остановиться), а также психические расстройства. Как правило, это заболевание пожилых людей, но в последние годы ситуация меняется – появляются совсем молодые пациенты.
По данным ВОЗ, в мире болезнью Паркинсона страдают более 6 млн человек, причем прогнозируется рост их количества к 2030 году и достижение цифры 8,7-9,3 млн человек. Распространенность болезни Паркинсона в мире существенно варьируется от 120 до 180 на 100 тыс. населения и достигает 1% в популяции лиц старше 60 лет, а среди лиц старше 80 лет – 4%. В России общая заболеваемость составляет 1,88-16,3 случая на 100 тыс. населения в год.
К сожалению, сегодня нет лекарств, которые полностью могут излечить от этого заболевания. Хотя работы в этом направлении идут. Например, в марте этого года в Российской Академии наук заявили, что сотрудники Петербургского института ядерной физики им. Б.П. Константинова (ПИЯФ) НИЦ «Курчатовский институт» вместе с коллегами из Первого Санкт-Петербургского государственного медицинского университета им. И.П. Павлова запатентовали препарат для лечения болезни Паркинсона на ранних стадиях. Он воздействует на фермент глюкоцереброзидазу, который кодируется геном GBA1. Мутации в этом гене в десять раз увеличивают риск развития патологии. При разработке препарата российские ученые взяли за основу исследования иностранных коллег, которым удалось исправить работу фермента с помощью малой молекулы — фармакологического шаперона (эта молекула может восстанавливать структуру белковых образований). По словам ученых, созданное ими средство обладает превентивным действием: оно может предотвратить гибель нейронов. Поэтому лекарство нужно применять на самых ранних стадиях развития болезни. Правда, остается открытым вопрос о выявлении диагноза на ранних стадиях – такого способа еще нет.
В этом месяце появилась новость о том, что группа экспертов из Калифорнийского университета обнаружили, что молекула мозга устраняет дефицит движений при болезни Паркинсона, что представляет собой новую потенциальную терапевтическую цель. Исследование опубликовано в журнале Brain.
Команда провела комплексные метаболические исследования сотен молекул мозга, чтобы определить, какие из них связаны с двигательной активностью в отсутствие дофамина. После тщательного поведенческого, биохимического и фармакологического анализа было подтверждено, что молекула в мозге — глазная кислота — неожиданно действует как нейромедиатор, аналогичный дофамину, в регуляции двигательной функции.
«Одним из важнейших препятствий в лечении болезни Паркинсона является неспособность нейротрансмиттеров пересекать гематоэнцефалический барьер, поэтому пациентам вводят L-ДОФА для преобразования в дофамин в мозге. Сейчас мы разрабатываем продукты, которые либо высвобождают глазную кислоту в мозге, либо усиливают способность мозга синтезировать ее», — отмечают ученые.
А Фонд «Движение – жизнь», совместно с компанией «Нейропротекция» приглашает представителей пациентских и медицинских сообществ принять участие в проекте по исследованию биорегуляторного пептида. А именно, его действия, перспективы и разработки на его основе лекарственного средства.
Уже целый год Фонд и компания «Нейропротекция» поддерживают пилотный проект, связанный с исследованием биорегуляторного пептида HLDF-6-H. Данный пептид разработал профессор, доктор химических наук Юрий Александрович Золотарёв, посвятивший изучению действия пептида в доклинических испытаниях только на модели Болезни Паркинсона целых 12 лет!
А еще есть операция МР ФУЗ (Фокусированный ультразвук под контролем МРТ). МРФУЗ - новая надежда больных с тремором и тремором при болезни Паркинсона.
Тряска рук, головы, ног, которые не дают нормально жить пациентам с эссенциальным тремором и болезнью Паркинсона, теперь могут быть излечены за одну-две процедуры. Это делается без разрезов, без имплантов и всего за 3-5 часов.
На голову пациента помещают шлем с тысячью ультразвуковых излучателей. Этими ультразвуковыми источниками можно управлять по отдельности. Ультразвуковые волны, подобно оптическому увеличительному стеклу, фокусируются в области мозга размером в миллиметр. В целевой точке-мишени энергия, переданная ультразвуком, нагревает ткань. При низких интенсивностях это на время оглушает клетки мозга и позволяет убедиться в точности прицеливания. А при высоких энергиях ультразвуковое воздействие навсегда выключает нервные клетки, ответственные за тремор. Во время лечения пациент бодрствует и не требует наркоза. Врачи общаются с пациентом и оценивают его ощущения и неврологическое состояние. В большинстве случаев тремор уменьшается сразу после лечения, но на одной стороне.
В России такую операцию делают в двух клиниках: в Уфе, в Международном медицинском центре имени В.С. Бузаева, стоимость около миллиона рублей, и в Москве, в Федеральном Центре Мозга и Нейротехнологий, тут возможно сделать операцию по квоте.
На сайте проекта он описывается так: “Движения сливаются с музыкой, светом и видеопроекцией, создавая на сцене образ героя и рассказывая историю о борьбе, выносливости и силе воли. Постановка, которая привлекает внимание к болезни Паркинсона и предлагает задуматься о стойкости, поддержке и возможностях преодоления жизненных трудностей.
Спектакль «К чему меня жизнь не готовила. Пункт 64. Паркинсон» — это экспрессия, искусство и невероятная жажда жизни во всех ее проявлениях”.
Кстати, для реализации проекта используются цифровые технологии и искусственный интеллект. Как рассказал Виталий-Марк Гладышев, продюсер проекта, технологии, которые используются в проекте, считывают данные о перегрузке тела и психологического состояния исполнителя, визуальную партитуру танца и звуки тела перформера, после чего на основе полученных данных выстраивается единый медиаландшафт.