Это как в лотерею выиграть: три истории о том, зачем люди становятся донорами

«Это как в лотерею выиграть»

Как люди приходят к идее стать донором костного мозга:
три мотивирующие истории

В России с 2013 года создается национальный регистр доноров костного мозга. Для взрослых и детей, нуждающихся в трансплантации костного мозга, это – реальный шанс на выздоровление и жизнь. По данным Русфонда, который занимается формированием регистра, ежегодно в стране трансплантация костного мозга требуется более чем пяти тысячам россиян, причем 900 из них – дети. Трансплантация бывает необходима при онкогематологических заболеваниях (лейкозы, лимфомы), нарушениях в системе кроветворения и в иммунной системе, но если никто из родственников пациента не подходит в качестве донора, надежда одна – национальный регистр, в котором может найтись человек с тем же HLA-генотипом (цифровым показателем генов, отвечающих за тканевую совместимость). Поэтому сдача крови на типирование и желание войти в регистр доноров – это дать кому-то шанс на жизнь.

Сегодня мы познакомим вас с людьми, которые уже приняли решение стать донорами костного мозга. А одна наша героиня мечтает о встрече с девочкой, с которой два года назад поделилась своими стволовыми клетками.

Татьяна Чезганова

42 года, частный риэлтор, г. Краснотурьинск
Ждет включения в национальный регистр доноров

Татьяна Чезганова. Фото: личный архив

Я подписана в Инстаграме на Руслану Трохову. Это наша землячка, я часто приходила в их с мужем магазин, потом узнала, что они переехали в Екатеринбург. Стала наблюдать за ней в соцсетях. У Русланы в постах, в сторис периодически попадалась информация о донорстве костного мозга. Я долго за этим наблюдала, вчитывалась, думала…

...21 декабря умерла моя родная тетя. От онкологии. Весь прошлый год мы боролись за ее жизнь, и я очень много увидела за этот период – ездила с ней в онкоцентр, когда тетя проходила «химию». И я поняла, как много людей… Разные возраста, разные диагнозы… После нового года появилось прямо острое желание – кому-то помочь. И тут, что называется, все совпало – мое личное, истории в Инстаграме Русланы, даже возраст… Он, видимо, уже такой, когда тебе осознанно хочется быть полезной людям. Идеи волонтерства и благотворительности мне в принципе близки, всегда такую информацию распространяю по мере возможности. И про донорство костного мозга – тоже. Хочется, чтобы об этом знало как можно больше людей. Рассказываю близким, друзьям, одноклассникам. Крайне редко бывает реакция из серии «Нафиг тебе это надо?» – все взрослые люди, все понимают, что это серьезная тема. Лейкозы – это часто дети. А я сама бабушка, у меня внуку третий год.

...3 февраля я сдала кровь. В «Инвитро» это заняло буквально 20 минут, нужен был только паспорт. Вообще я заехала просто узнать, когда можно это сделать. Девушки сказали, что прямо сейчас. Я залолняла анкету – в ней достаточно много вопросов, кстати – и поймала себя на мысли, что я счастливый человек: слава богу, у меня достаточно крепкий иммунитет, нет и не было серьезных болячек, таблетки я стараюсь не принимать вообще. Я и в больнице-то была два раза в жизни, когда детей рожала – вот весь мой больничный опыт. И это такое счастье – быть здоровым! Так что я искренне готова этим поделиться. Старшая дочь, ей 22 года, поддержала эту идею – на прошлой неделе тоже сдала кровь на типирование.

Сдавать кровь было не страшно – обычная процедура, из вены. Все стерильно, обстановка комфортная, встретили меня в «Инвитро» очень доброжелательно. Теперь я жду решения о включении меня в регистр доноров. Считаю, что он очень нужен – для того, чтобы у кого-то появился шанс. И я хочу быть в этом регистре.
Правда, я одновременно и хочу, чтобы было совпадение с кем-то – потому что я могу спасти жизнь, и в то же время не хочу никаких совпадений –
потому что не хочу, чтобы кто-то болел.

Думала уже о том, как это может быть: вот мне позвонят, скажут, что я кому-то подхожу… Я очень эмоциональный человек и даже не представляю, как могу отреагировать. Но этот день однозначно станет для меня одним из самых значимых.

Юлия Палкетова

38 лет, руководитель отдела подготовки и развития персонала, г. Екатеринбург
В апреле 2019 года стала донором костного мозга для семилетней девочки

Юлия Палкетова. Фото: личный архив

Скоро будет два года, как состоялась трансплантация… Через два года донор и реципиент могут познакомиться, если семья захочет. Даже встреча, может, у нас произойдет… Я бы хотела, поэтому буду ждать.

Я не знаю, кому конкретно достались мои стволовые клетки. По правилам донору сообщают лишь пол и возраст – у меня это была девочка 7 лет. От врачей знаю, что процедура прошла хорошо, клетки прижились…

Вообще, если честно, я не ожидала. Это как в лотерею выиграть, наверное. В регистр доноров я вступила в 2017 году. Участвовала в конкурсе «Миссис Екатеринбург», одна из целей которого – привлекать внимание людей к благотворительности и социальным акциям. Думаю, что совершенно не случайно познакомилась на конкурсе с Русланой Троховой, которая активно занимается в Екатеринбурге и Свердловской области продвижением идеи донорства костного мозга. И многие наши девочки тогда присоединились, сдали кровь на типирование. Я тоже вступила в национальный регистр доноров в 2017 году.

Про неслучайности. На самом деле я планировала участвовать в конкурсе «Миссис Екатеринбург» в 2016-м, но болезнь моего отца – у него обнаружили рак в четвертой стадии – и тяжелая утрата отложили мои планы на год. Поэтому на конкурс я попала в 2017-м. Видимо, чтобы узнать и о донорстве тоже.

В моем случае все произошло очень быстро: в 2017-м я сдала кровь на типирование и вступила в регистр, в ноябре 2018-го мне позвонили: «Юлия, это вас беспокоят со станции переливания крови, вы не передумали о своем решении стать донором?» В тот момент у меня потекли слезы, единственное, что я смогла – спросить, когда и куда мне нужно подъехать? Через пару дней у меня взяли кровь на более полное типирование и велели ждать. За это время я изучила всю информацию о донорстве костного мозга, читала в интернете истории пациентов и доноров. Обсуждала со своими близкими и чувствовала их поддержку, для меня это было важно. В январе, после череды новогодних праздников сообщили результаты типирования – совпадение 10 из 10. Я подхожу. И уже в апреле 2019 года – трансплантация.

Конечно, к процедуре готовили. Со мной поговорила главный врач отделения гематологии, рассказала, что существует два способа забора стволовых клеток – через периферическую кровь или через прокол подвздошной кости, под наркозом. Мне было не принципиально, каким образом у меня заберут эти стволовые клетки. Врач в итоге рекомендовала мне метод забора через периферическую кровь, так лучше для реципиента. И 12 апреля я была с вещами в отделении гематологии. Утром и вечером мне ставили специальный препарат "Лейкостим", который стимулирует выход стволовых клеток в периферическую кровь. Утром после укола я уезжала домой, вечером возвращалась в отделение. На третий день стимуляции – вечерняя двойная доза препарата и в сам день трансплантации анализ крови и еще один укол. Утром 15 апреля меня привели в специальное отделение, в обе руки – катетеры, процесс пошел. Вся процедура заняла 3,5 часа. Это было безболезненно совершенно – когда все закончилось, я вышла из больницы и поехала домой. Ощущения были потрясающие.

Сейчас жду апреля – два года, как прошла трансплантация. Может быть, моя девочка и ее семья захочет со мной встретиться? Я бы захотела…

Марсель Мансуров

27 лет, каратист, заслуженный мастер спорта России, двукратный чемпион мира,
чемпион Европы, чемпион России,
основатель первого инклюзивного клуба боевых искусств DOJO № 1, г. Екатеринбург
Состоит в национальном регистре доноров

Марсель Мансуров. Фото: личный архив

О том, что я могу стать донором костного мозга, я узнал от Русланы – мой спортзал находится в доме, где она живет. В двух словах про мой проект – это спортивный зал, где особые дети, дети с ментальными нарушениями и нарушениями опорно-двигательного аппарата адаптируются к обычной жизни, занимаются спортом наравне с обычными ребятами, дружат, чувствуют себя полноценными членами общества. Идея помогать, объединяться, делиться тем, что у тебя есть, мне очень близка. И поэтому когда Руслана рассказала, что я могу помочь, поделившись своими стволовыми клетками – тем, что у меня есть, восполняется, конечно, я решил это сделать. Я здоровый человек, у меня есть желание и возможность стать донором костного мозга – почему бы не сделать этого? А вдруг я смогу спасти чью-то жизнь?

Я вообще считаю, что успешные люди обязаны делиться тем, что у них в избытке. Иначе произойдет их собственный дисбаланс: нагребали-нагребали, полный подпол нагребли и с итоге деть некуда, а с собой не унесешь. Мы живем в социальном обществе, в котором сейчас помощь другим является уже не благотворительностью, а чем-то естественным. Это взаимное участие в социальных процессах, внимание к людям, нуждающимся в поддержке. Кто-то может помочь деньгами, кто-то – как в нашем спортзале: наши тренера обучают особых детей, родители счастливы, что их дети занимаются вместе со здоровыми ребятами, дети счастливы, что у них есть друзья и они не заперты в четырех стенах.

Донорство костного мозга – такая же история. Если бы мне сказали, что я должен отдать какой-то свой орган – в ущерб себе, наверное, я бы крепко задумался. Но стволовые клетки – восполняемый ресурс, делясь ими, я ничего не теряю и не рискую своим здоровьем, но даю шанс кому-то.

Я считаю, мы обязаны делиться, когда речь идет о чем-то восполнимом – о деньгах, о части твоей крови, об энергии. Это нормальный подход к здоровому обществу, нам нужно перестраиваться и благотворительность доступна каждому, уже сейчас – делай, что можешь. Общество – это не «я заберу у другого, чтобы у меня было»,
а «я отдам другому, чтобы у нас было».

Вот в таком ключе я верю в будущее нашей цивилизации. Как говорится, чтобы изменить мир, нужно начать с себя. Вот я с себя и начал – сдал кровь на типирование 25 сентября 2019 года и в декабре был включен в регистр доноров.

45 237

потенциальных доноров уже состоят в национальном регистре, по данным "Русфонда" на конец февраля.

участника регистра уже стали реальными донорами

5 000

россиян - взрослые и дети - ежегодно нуждаются в трансплантации костного мозга

Что нужно знать потенциальным донорам

• Вам от 18 до 45 лет
• Ваш вес более 50 кг
• У вас нет абсолютных противопоказаний
Если вы не уверены в своем здоровье - проконсультируйтесь с врачом.

• Злокачественные новообразования
• Болезни крови
• Органические заболевания центральной нервной системы
• Полное отсутствие слуха и речи
• Психические заболевания
• Наркомания, алкоголизм
• Диффузные заболевания соединительной ткани
• Лучевая болезнь
• Болезни эндокринной системы в случае выраженного нарушения функций и обмена веществ
• Остеомиелит острый и хронический
• Оперативные вмешательства по поводу резекции органа (желудок, почка, желчный пузырь, селезенка, яичники, матка и пр.) и трансплантации органов и тканей

Инфекционные заболевания
• СПИД, носительство ВИЧ-инфекции
• Сифилис, врожденный или приобретенный
• Вирусные гепатиты, положительный результат исследования на маркеры вирусных гепатитов (HBsAg, Anti-HCV)
• Туберкулез (все формы)
• Бруцеллез
• Сыпной тиф
• Туляремия
• Лепра

Паразитарные заболевания
• Эхинококкоз
• Токсоплазмоз
• Трипаносомоз
• Филяриатоз
• Ришта
• Лейшманиоз

Сердечно-сосудистые заболевания
• Гипертоническая болезнь 2–3-й степени
• Ишемическая болезнь сердца
• Атеросклероз, атеросклеротический кардиосклероз
• Облитерирующий эндартериит, неспецифический аортоартериит, рецидивирующий тромбофлебит
• Эндокардит, миокардит
• Порок сердца

Болезни органов дыхания
• Бронхиальная астма
• Бронхоэктатическая болезнь, эмфизема легких, обструктивный бронхит, диффузный пневмосклероз в стадии декомпенсации

Болезни органов пищеварения
• Ахилический гастрит
• Язвенная болезнь желудка и двенадцатиперстной кишки
Заболевания печени и желчных путей
• Хронические заболевания печени, в том числе токсической природы и неясной этиологии
• Калькулезный холецистит с повторяющимися приступами и явлениями холангита
• Цирроз печени

Заболевания почек и мочевыводящих путей в стадии декомпенсации
• Диффузные и очаговые поражения почек
• Мочекаменная болезнь

Болезни лор-органов
• Озена
• Прочие острые и хронические тяжелые гнойно-воспалительные заболевания

Глазные болезни
• Остаточные явления увеита (ирит, иридоциклит, хориоретинит)
• Высокая миопия (6 диоптрий и более)
• Трахома
• Полная слепота

Кожные болезни
• Распространенные заболевания кожи воспалительного и инфекционного характера
• Генерализованный псориаз, эритродермия, экземы, пиодермия, сикоз, красная волчанка, пузырчатые дерматозы
• Грибковые поражения кожи (микроспория, трихофития, фавус, эпидермофития) и внутренних органов (глубокие микозы)
• Гнойничковые заболевания кожи, фурункулез

С 1 октября 2018 года сдать кровь на типирование можно в любом медицинском офисе «Инвитро». Это бесплатно.
Пройдите по ссылке, чтобы узнать, где находится ближайший от вас офис "Инвитро" - воспользуйтесь строкой поиска.

Если остались вопросы

Вы всегда можете обратиться