Арсений Афонасенков был добрым и обычным 15-летним подростком – учился в школе и общался со сверстниками. Но 4 сентября этого года сердце Арсения остановилось. Диагноз врачей – системная красная волчанка. Мама мальчика уверена – врачи что-то упустили в его лечении…
Все началось в марте 2021 года
В марте прошлого года Арсения отправили в инфекционное отделение краснотурьинской детской больницы, так как у мальчика был обнаружен лайм-боррелиоз – природно-очаговое заболевание, передающееся клещами. Оно характеризуется поражением кожи, суставов, нервной и сердечно-сосудистой систем и часто принимает хроническое, рецидивирующее течение. Позже мама Арсения предоставила справку, что лямблиоз не был подтвержден и все это время лечение Арсения было неправильным. В мае его отправили на лечение в Екатеринбург.
– В Екатеринбурге через какое-то время нас хотели выписать, но у Арсения было плохое состояние. Ему было трудно ходить, – рассказывает Наталья, мама 15-летнего Арсения. – Я не знаю, от чего его там лечили, но когда мне Арсений позвонил и сказал, что он не может ходить, я позвонила в Минздрав. Там со мной на контакт вышел Олег Аверьянов. Я ему объяснила, что моему ребенку все хуже и хуже…
4 июня Арсения забрал национальный медицинский исследовательский центр здоровья детей в Москве. Мальчик сдал анализы и тогда-то ему и поставили диагноз – системная красная волчанка – хроническое заболевание аутоиммунной природы.
– Мне врач в Москве, которая занималась Арсением, говорила, что переживать не стоит, все аутоиммунные лечатся одинаково. Они дадут Арсению все, что нужно для выздоровления, – вспоминает Наталья Афонасенкова. – Хотя биопсию почек нам так и не сделали, чтобы подтвердить или опровергнуть этот диагноз.
Арсения выписали 9 июля 2021-го. Дома успел пробыть только неделю, так как анализы становились все хуже и подростку пришлось опять лечь в больницу Екатеринбурга.
– 14 сентября нас опять перевели в Москву. Арсения там лечили, много что капали, но не знаю, нужные препараты или не нужные давали. Не могу судить. Знаю, что капали антибиотики и для иммунитета что-то. Потом какое-то время Арсения лечили от пневмонии. Откуда что бралось – я не знаю. Мы долго находились в больнице…
Арсения перевели в Екатеринбург под самый Новый год, 27 декабря. Но не из-за улучшения самочувствия – в Московской больнице начались новогодние каникулы. В нашей областной больнице мальчика положили в реанимацию одного. Перевести пациента обратно в Москву удалось только 11 января этого года. Лечили Арсения до марта.
– Арсений чувствовал себя вроде нормально. Нас лечили до марта, а потом перевели в Екатеринбург с дальнейшей выпиской на дом. Но уже в больнице у него опять ухудшились все анализы и нас через три недели обратно забрала Москва. Там лечили, стало получше, поднялся белок… В итоге нас выписали 26 июня. Мы уже тогда приехали домой, сделали паспорт и 16 июля отметили его 15-летие, – рассказывает мама Арсения.
Побыть с близкими подростку долго не удалось, ведь новые боли с правой стороны груди заставили его вернуться в больницу. Так, уже утром 19 августа Арсений с мамой прилетели в Москву. Как говорит Наталья, на тот момент анализы были хорошими и показывало только «незначительный пневмоторакс» – патологическое скопление воздуха в плевральной полости, приводящее к нарушению вентиляционной функции легких и газообмена при дыхании. Арсения должны были выписать уже через неделю, 26 августа, но ему становилось только хуже – упала сатурация (показатель насыщения крови кислородом) и на обследовании показало поражение легких. Также по словам Натальи, 31 августа в крови у Арсения была обнаружена синегнойная палочка (вид грамотрицательных палочковидных бактерий, возбудитель нозокомиальных инфекций у человека). Как ее занесли в организм мальчика – непонятно. Но известно, что бактерия передается чаще через предметы ухода и руки персонала, воздушно-капельным или пищевым путем.
– 19 августа мы уже были в Москве, в больнице. Там ему сделали бронхоскопию, он сдал анализы. Через неделю нас уже хотели выписывать. Его даже когда врачи видели говорили: «Ой, Арсений, какой ты хорошенький». Все было хорошо, но потом упала сатурация и его переместили в реанимацию. Когда я с ним сидела, он ничего не говорил, просто посмотрел на меня. У него был такой взгляд… еще подумала, что будто прощается, не могла понять, что это значит. Он мне еще сказал, что спать не может. Больше меня к нему не пустили, – комментирует мама Арсения. – Я не понимаю, как так получилось. Мы приехали и все было хорошо, гемоглобин был в норме. Ему назначили лекарства и ему становилось только хуже и хуже. Сделали КТ – ничего не видно. Ночью 4 сентября, в 1.05, у него не выдержало сердце…
«Врачи что-то проглядели»
Наталья уверена, что сына можно было спасти.
– Когда во второй раз забирали Арсения в реанимацию я кричала, что врачи что-то упускают. Не может быть такого, что привезла его нормального, а через неделю ему уже плохо очень. Арсению в Москве сделали КТ и там был показан незначительный пневмоторакс. Ну как это возможно? Ему поменяли лечение, давали какие-то не такие лекарства, – комментирует Наталья. – 4 сентября у него остановилось сердце, но он никогда не жаловался. Когда у Арсения были боли я всегда спрашивала про сердце, но у него оно не болело никогда. Давление тоже было в норме. Лечение сына было неправильным. В Москве на бронхоскопии ковид не подтвердился, но ему все равно было назначено два препарата от ковида. Мой сын не умер от красной волчанки. Я считаю, что врачи упустили его легкие, этот пневмоторакс…
По словам Натальи, когда Арсения лечили в Московской больнице врач Иван Кривулин сказал, что они «поиграют» с препаратами и посмотрят, как они отразятся на здоровье Арсения. Кроме того, мальчику был назначен препарат «яквинус», который сильно снижает иммунитет.
– Его все любили. Сколько бы мы не встречали людей они все говорили, какой Арсений был хороший, добрый. Сейчас бы он пошел в 9 «В» класс, – рассказывает мама. – Он был таким добрым, всем помогал. Его многие знали и все они любили, переживали.
Похороны Арсения состоялись 10 сентября, в прошлую субботу. Проститься с мальчиком пришли многие – знакомые, родственники, одноклассники. Наталья Афонасенкова благодарит за помощь близких и родных, детские сады №№47, 34, общеобразовательную школу №23, а также выражает огромную благодарность за помощь с транспортом организацию «Вечность».
Ранее E1.RU писали, что в Московском центре здоровья детей, где лечился Арсений, от комментариев отказались.
Врач-ревматолог, невролог и психофизиолог, академик российской Академии медико-технических наук Павел Евдокименко пояснил областным журналистам, что системная красная волчанка – сложное аутоиммунное заболевание, которое поражает многие органы. При нем иммунная система вырабатывает антитела, которые повреждают здоровые клетки тела.
– Волчанка – одна из загадок ревматологии, ее сложно лечить, у каждого пациента она протекает по-разному. До сих пор неизвестно, почему клетки организма вдруг начинают атаковать себя же, нет конкретных причин возникновения болезни, – пояснил врач. – Чаще всего она начинается в молодом возрасте. Иногда пациенты живут с диагнозом долго, но бывают случаи, когда болезнь протекает очень тяжело. Конечно, когда ребенок умирает, это большая трагедия, но нельзя винить врачей. До сих пор, к сожалению, нет точных ответов, как лечить волчанку.
Болезнь может проявляться индивидуально, но характерный признак – красная сыпь на щеках и переносице в виде «бабочки».
