Краснотурьинск
22 °C
$74,14
89,51
Присоединяйтесь к нам:
Просто жить
Рассказываем о том,
как и где ВИЧ-положительным людям
найти помощь
Региональный общественный фонд «Новая жизнь» хоть и базируется в Екатеринбурге, но может быть полезен жителям малых городов. Потому что помощь здесь оказывают реальную. Главная проблема – «довести» нуждающегося в поддержке до фонда, потому что клиенты «Новой жизни» – особая категория. Это люди, живущие в атмосфере тотального недоверия к обществу и страха. Потому что у них – ВИЧ.
Психологическая лаборатория «Просто жить»
Фонд «Новая жизнь» запустил проект психологической поддержки для ВИЧ-инфицированных в возрасте 45+ совсем недавно, с июля 2020-го. Проект реализуется на средства фонда президентских грантов и во многом – это личная история. И потому, что клиенты приносят психологам свои самые сокровенные и болезненные переживания; и потому, что Светлана Шайхуллина, руководитель психологической лаборатории «Просто жить», чувствовала потребность помочь именно людям этого кризисного возраста.
Я сама отношусь к категории 45+ и прекрасно понимаю боли этого возраста: очень часто это глубокий личностный кризис, человек начинает задумываться о смыслах жизни, о своем здоровье. И если вдруг кто-то узнает о диагнозе ВИЧ в этом возрасте – это для человека просто катастрофа. Многие ставят на своей жизни крест. Но это далеко не так, – говорит Светлана.
Как ковид поможет понять ВИЧ
Светлана Шайхуллина, руководитель психологической лаборатории "Просто жить"
– В обществе до сих пор относятся к ВИЧ-инфицированным как к прокаженным. И это одна из причин, по которой я взяла категорию 45+. Эти люди родились и выросли в Советском Союзе, и как раз в то время эта проблема очень активно стигматизировалась: считалось, что ВИЧ – это обязательно наркотики, нетрадиционный секс, асоциальный образ жизни и прочее. Мы пытаемся развеять этот миф, – объясняет Светлана Шайхуллина. – Сейчас все мы имеем уникальную возможность увидеть, как вообще разворачивается эпидемия – на примере коронавируса. Сегодня с ним столкнулись все, а вы помните, как все начиналось? Именно так и развивается любая эпидемия: сначала идет группа риска (в случае с ковидом это были люди, которые ездили за рубеж, и те, кто с ними контактировал) плюс – очень многие не верили в существование вируса как такового, потому что «в нашей семье никто не болеет». Сегодня мы видим, как эпидемия вышла совсем в другую стадию – практически у каждого есть с десяток знакомых, которые болеют, и как минимум один знакомый или знакомый знакомого, который умер.
С ВИЧ то же самое: сперва это была группа риска – сейчас инфекция вышла в общее население и заразиться может абсолютно любой. Чаще всего в возрасте 45+ о диагнозе узнают люди – социально адаптированные, ведущие активный образ жизни, получившие инфекцию от своих партнеров. Сегодня ВИЧ передается чаще всего половым путем. И очень часто люди слишком поздно узнают о диагнозе: они чувствуют себя нормально, не пьют, не курят, ведут здоровый образ жизни.
Главная проблема ВИЧ в том, что при нормальном образе жизни и относительно крепком здоровье человек может не чувствовать вирус лет 10-15. Часто бывает, что о диагнозе люди узнают, готовясь к операции. Или, например, начинаются затяжные простуды, бронхиты, которые ничем не лечатся, и в какой-то момент медики предлагают: «Ну, может, вас на ВИЧ проверить?». И оказывается, что это именно он. Важно помнить: ВИЧ – это болезнь иммунитета. Когда он ослаблен, любая обычная болезнь становится затяжной, изнурительной. Поэтому знать свой ВИЧ-статус – это социальная ответственность каждого,.
Светлана Шайхуллина
Почему психологическая поддержка так важна?
В идеале, говорит Светлана, это когда человек, узнавший о диагнозе, не остается с ним один на один. Потому что уже в этот момент надо принимать важные решения – пить или не пить терапию (по мнению Светланы, ответ однозначен – пить), найти ответы на все свои вопросы, сомнения и страхи. Но, как правило, о диагнозах людям сообщают в больницах, где у медиков нет времени на задушевные разговоры: выдал информацию – выписал рецепт – может быть, подсказал телефоны психологической службы – до свидания.
– Момент, когда человек узнает о диагнозе, – это всегда шок, – говорит Светлана. – Человеку в таком состоянии очень важно дать время, поэтому он даже информацию от медиков сразу может не усвоить. А если не с кем поговорить, некуда вернуться со своими вопросами – пациент замыкается в себе.
Поэтому немедицинские сервисы – такие, как психологическая лаборатория «Просто жить» – играют огромную роль. «Очень круто, когда у человека, живущего с ВИЧ есть возможность поговорить с равным консультантом – с тем, кто пережил похожую ситуацию, прошел такой же путь и продолжает по нему идти. И что самое важное – живет полноценной качественной жизнью, – говорит Светлана. – Именно в этот момент человек с ВИЧ начинает что-то понимать, начинает осознавать свой диагноз. И это – только начало пути к нормальной жизни, которая с ВИЧ очень даже возможна».
Специалисты лаборатории «Просто жить» постарались выстроить цепочку работы с клиентами от постановки диагноза до принятия ситуации – чтобы сопровождать человека на всех стадиях. Сейчас информация о проекте размещена в специализированных центрах, в больницах, где работают инфекционисты, в СПИД-центрах на территории всего региона. Нужен только один телефонный звонок.
«Просто жить» – это два телефонных номера
Анонимная психологическая помощь (с 18.00 до 24.00): 8-922-18-003-18
Горячая линия – связь с соцработником (с 10.00 до 18.00): 8-343-269-20-09

– На круглосуточный режим работы телефона доверия мы пока не замахнулись, нет такого ресурса, – объясняет Светлана. – Но все же закрываем основное время, вплоть до полуночи, когда человек может нуждаться в общении. На телефоне психологической поддержки работает прекрасный специалист, психолог с опытом работы на телефоне доверия более 16 лет, прошедший обучение по работе с ВИЧ+. На «горячей линии» – соцработник с психологическим образованием.
Главная задача сотрудников фонда «Новая жизнь», когда раздается телефонный звонок – выявить потребности человека.

Запросы могут быть самыми разными:
кому-то важно выговориться

кому-то мало поговорить – нужна индивидуальная консультация, которую в онлайн-режиме (скайп, зум) или очно проводят три психолога
кому-то как воздух необходима группа взаимопомощи, где можешь пообщаться с другими не боясь осуждения
кому-то нужно получить больше информации по проблеме
кому-то важнее всего помощь в решении социальных или юридических вопросов
– Например, человек не может получать терапию, так как у него нет регистрации на территории Свердловской области, – объясняет Светлана. – Или по какой-то причине человеку негде жить. Мы можем помочь, безвыходных ситуаций вообще не бывает, а в нашей команде работают высококвалифицированные юристы и социальные работники. Даже если у человека нет крыши над головой, всегда можно найти варианты. В Екатеринбурге сейчас есть множество рабочих домов, где человеку предоставят кров, питание и посильную работу. Мы сотрудничаем со множеством благотворительных организаций, помогаем друг другу, ведь в конечном счете у нас общая задача – помогать людям, в какой бы ситуации они не оказались.
История одного спасения
Летом в фонд позвонил молодой мужчина. Он детдомовский, вышел из детского дома – сразу попал в тюрьму. Освободился через много лет – и ничего нет: ни дома, ни семьи, ни работы. Зато есть ВИЧ и, как выяснилось в больнице, куда парень попал в связи с ухудшением здоровья, онкология. Операцию ему сделали в онкоклинике и через неделю выписали – еще даже швы не зажили. Человек реально неделю жил в парке, там же сам перебинтовывался как-то. «Нашли ему приют, помогли, – вспоминает Светлана.

Еще одним важнейшим направлением работы лаборатории «Просто жить» является развитие волонтерства. Пытаются привлекать добровольцев и в малых городах: нужно найти местное НКО или инициативную группу, познакомиться, наладить контакт с сотрудниками инфекционного кабинета в местных больницах и с городскими властями – создать своего рода рабочую группу, которая сможет функционировать уже самостоятельно.
– В Екатеринбурге у нас есть волонтер от Бога, Ирина, – рассказывает Светлана. – Она просто делится с людьми информацией о фонде. Может просто разговориться в кем-то в СПИД-центре и в итоге приводит человека к нам. А это уже великое дело – мы начинаем работать, рассказываем о возможностях, вариантах и чья-то жизнь становится немножко легче.
Проект «Просто жить» – пилотный, рассчитан на год, до июля 2021 года. Сейчас задача – выявить запрос от населения, понять, как настроить работу с малыми городами и, конечно, продолжить деятельность.
Возраст 45+ особенно уязвим. Люди, выросшие во мнении, что ВИЧ – болезнь «нехороших» людей, часто замыкаются в себе. Ведь как получается: если заболеваем молодой человек, ему надо рассказать об этом родителям, которые, как правило, все равно принимают ситуацию. А в 45+ надо рассказать детям, мужу. Это очень серьезный психологический барьер. Помимо общественной стигмы есть еще и самостигма, когда человек обвиняет в случившемся себя, занимается самоедством и, что самое плохое – не лечится, не принимает терапию. Даже в СПИД-центр не ходит, потому что «а вдруг меня там кто-то увидит?». То есть в таком состоянии человек даже не может задать себе вопрос: если кто-то из знакомых встретится в СПИД-центре, то он ведь тоже пришел туда зачем-то.
Светлана Шайхуллина
руководитель психологической лаборатории "Просто жить"
Открыть «Второе дыхание»
Станиславу Мухарскому – 39. Он работает в фонде «Новая жизнь» и занимается патронажем на дому. Вместе с медработником из СПИД-центра Станислав посещает людей, которые по каким-то причинам отказываются принимать терапию. Это и есть «Второе дыхание» – проект по поиску ВИЧ-инфицированных, отказавшихся от лечения, и возвращение их на путь жизни.
– Основная причина отказа от терапии – непринятие диагноза, – говорит Станислав. – В общем-то, у меня самого такое было. Когда-то очень давно я употреблял наркотики, завязал, женился, родился ребенок, потом второй. И спустя десять лет брака я узнаю свой диагноз. Это шок был, конечно. Жена отрицательная, дети – тоже. И я – положительный. Было очень тяжело это принять и перекроить свою жизнь полностью. Я понимаю, что многим людям проще сделать вид, что ничего не происходит. Но если ты делаешь вид, что не знаешь о диагнозе и не лечишься, ВИЧ никуда не уходит.
Многие люди с подтвержденным диагнозом ВИЧ, движимые страхами, обрекают себя на одиночество и отказываются от лечения. Фото: pixabay.com
Станислав рассказывает, что два раза в неделю он вместе с медработникам выезжает на конкретные адреса – до десяти за раз. Самое главное – наладить связь с человеком, который не наблюдается у медиков и не принимает терапию. У «потеряшек», как их называют в фонде, всегда есть свои причины, которые не позволяют восстановиться в лечении. Среди них даже пандемия коронавируса – люди опасаются выходить к медикам, в буквальном смысле закрылись дома.
– Это особенная категория людей, – говорит Станислав. – Я работаю с ними уже четыре месяца и для себя составил, если так можно выразиться портрет «отказника» от терапии: у таких пациентов по каким-то причинам всегда возникает внутренний барьер, предубеждение против лечения, которое они не могут преодолеть самостоятельно. У кого-то не пошла терапия, возникли побочки – от простого головокружения до реального ухудшения самочувствия. Но о том, что препараты можно поменять, подобрать подходящую для себя схему, они, как правило, даже не задумываются. Я сам являюсь пациентом СПИЦ-центра уже 10 лет, поэтому могу сказать им: ребят, ну всегда можно поменять схему лечения. У меня самого в первый раз волосы даже выпадывали – так среагировал организм на терапию. Поменяли препараты – все стабилизировалось. Все решаемо. И это не повод бросать терапию.
Многие люди из категории «потеряшек» считают, что у них все хорошо. «Я не чувствую себя больным человеком, зачем мне лечиться?» – вот их главный аргумент. Но при этом по анализам, которые видит врач, ситуация может быть уже чуть ли не критической, и когда человек почувствует это на физическом уровне, может быть уже слишком поздно.
Я убежден: если я контролирую болезнь – я контролирую свою жизнь и не рискую здоровьем своих близких, окружающих людей. Если я не контролирую ситуацию и пускаю ее на самотек – не контролирую ничего. Это бич сегодняшнего состояния многих пациентов: я просто не хочу об этом думать – равно тому, что я не думаю ни о ком. Да, это можно назвать даже эгоизмом
Станислав Мухарский
сотрудник проекта «Второе дыхание»
– Неспособность принять диагноз и ситуацию «как есть» идет из 90-х, – рассуждает Станислав. – Когда наркомания стремительно распространялась, кругом висели плакаты, приравнивающие наркотики к ВИЧу и к смерти. Это сидит в подкорке общества, поэтому такая реакция объяснима. Почему-то до сих пор считается, что ВИЧ – это обязательно наркоман, асоциальный тип, секс-работник или человек с нетрадиционной сексуальной ориентацией. А если наш клиент не относится ни к одной из этих категорий, у него просто не укладывается в голове, откуда мог взяться ВИЧ? Хотя достаточно одного случайного и незащищенного полового контакта, который, может, случился раз в жизни и давным-давно забыт…
За время работы проекта «Второе дыхание» некоторых людей уже удалось вернуть на путь лечения и они сейчас очень благодарны. Но есть и те, кто категорически отказывается идти на контакт.
– У меня диссидент есть, очень тяжелый человек. Я с ним разговариваю языком статистики, - рассказывает Станислав. – И вот он упоминает в разговоре двух людей, одного из которых я знаю лично – мы вместе употребляли наркотики. И я знаю, что он начал лечиться уже на стадии, когда вирусная нагрузка на организм была высоченная при нулевом иммунитете – и организм просто не выдержал. Принимать решение о терапии, когда ты уже в крайне тяжелом состоянии, – это огромный риск. Поэтому мы и объясняем, что начинать терапию нужно как можно раньше – сразу, когда ты узнаешь о диагнозе. И я знаю людей, которые больше 25 лет принимают препараты, являются пациентами СПИЦ-центра, женятся, рожают здоровых детей, счастливы и живут полноценной жизнью – и ты никогда в жизни не догадаешься, что у них ВИЧ.
Фото: архив "Вечернего Краснотурьинска"
Станислав говорит, что недавно проходил обучение – обменивались опытом работы со сложными пациентами. Коллеги из Приморского края рассказывали, что в работе с диссидентством (обычно это пациенты, у которых родились дети, и они отказываются от профилактики) используют Уголовный кодекс – то есть прямо говорят людям, что вообще-то их действия попадают под уголовную статью. В Свердловской области к этой мере не прибегают и, по сути, малодушничают, хотя есть ситуации, когда это оправданно.
– Сегодня мы внедряем несколько терминов: СПИД – это хроническое заболевание, такое же, как, скажем, диабет. Болезнь контролируется. Терапия никоим образом не ухудшает уровень и качество жизни, важно лишь принимать ее регулярно и соблюдать рекомендации медиков, – говорит Станислав. – Да, первое поколение препаратов от ВИЧ давало побочки, но прошло 30 лет, медицина не стоит на месте, сменилось столько поколений препаратов – сегодня есть вполне достойные.
ВИЧ не означает, что жизнь остановилась, а человек не стал ущербным или каким-то другим. Я отличаюсь от человека, не живущего с ВИЧ, только тем, что принимаю один раз в день три маленьких таблетки.
Станислав Мухарский. 39 лет
Юристы тоже в деле
Марина Чукавина, юрист фонда "Новая жизнь"
Марина Чукавина, юрист фонда «Новая жизнь», отвечает за юридическое сопровождение и помощь клиентам фонда. Это – дополнительный аргумент в пользу лечения.
– Часто человек просто затюкан проблемами с документами, житейскими сложностями – ему просто не до терапии, – говорит Марина. – И когда мы снимаем это напряжение, помогаем разрешить острые вопросы, оказывается, что человек вовсе и не против лечиться.
Глобальная цель юридической службы – сделать так, чтобы ВИЧ-положительные люди состояли на учете и получали медицинскую помощь. Чтобы они жили и как можно больше времени провели со своими близкими.
– Очень много среди тех, кому мы помогает, людей с паспортом СССР, – рассказывает Марина. – Как правило, это те, кто освобождается из тюрем и оказывается совершенно в иной реальности. А вы представляете, какой это огромный путь – восстановить или получить документы, но у человека при этом нет ни денег, ни сил, ни информации. Мы сопровождаем на каждом этапе – вплоть до того, что составляем биографию. Подключаем дружественных адвокатов и, сколько бы ни понадобилось времени, доводим каждую историю до конца.
Марина говорит, что через ее руки ежемесячно проходит 60-70 человек, многие – из мест лишения свободы, многие с вопросами по установлению инвалидности. – Только за ноябрь (по состоянию на 27 ноября) в фонд пришло 155 человек с разными вопросами: у кого-то нет документов, у кого-то другие проблемы. И это – только Екатеринбург. Если в областном центре большое количество НКО и даже если человек попадет не по профилю – ему в любом случае дадут наши контакты, то в регионе, конечно, ситуация сложнее, – говорит Марина. – Мы выезжали в несколько небольших муниципалитетов, спрашивали – почему люди не лечатся. И все говорят об одном и том же: или нет вообще врача, или есть один врач, но не сложились отношения, а огромный процент ВИЧ-инфицированных просто боится обращаться за помощью, потому что в больнице может работать кто-то знакомый – и значит, о диагнозе узнают все.
Марина рассказывает, что недавно удалось решить ситуацию по обращению из небольшого уральского города – звонил парень, не сошелся с врачом и отказался от терапии. У него начались побочки, он считает, что препараты ему не подходят, а врач на месте толком ничего не объясняет – и человек в итоге перестал лечиться. В фонде молодому человеку помогли получить консультацию врача из Екатеринбурга – в онлайн-формате. Подобрали препараты, все объяснили – человек очень доволен. «Ему даже в голову не приходило, что такое возможно, – говорит Марина. – Вообще мы за то, чтобы человек лечится не по месту прописки – например, в соседнем городе. Для ВИЧ-положительных это психологически легче – нет риска встретить знакомых, тебя никто не знает. Мы для этого и создавали сайт фонда, чтобы охватить малые города».
Вы бы видели, какие они приходят – взгляд затравленный, оглядываются по сторонам, боятся, лишь бы никто не увидел… Для наших клиентов важно общение с кем-то, кто проходит такой же путь. Недавно была у меня история: консультировала женщину по приговору суда – мужа посадили. И в приговоре вижу, что у него ВИЧ. Спрашиваю у нее – вы в курсе? Говорит, что да. А свой статус знаете? Нет, я боюсь. На свидания при этом женщина ездит регулярно. Уговорили ее протестироваться прямо в фонде. У клиентки шок – результат положительный. И я прямо увидела, как изменилось ее отношение: я для нее стала «чужаком», а за равного консультанта, для нашего сотрудника с таким же диагнозом, – она открылась.
Марина Чукавина
юрист фонда "Новая жизнь"
1 октября в четырех крупнейших регионах России стартовала масштабная информационная кампания «В твоих силах жить». Миссия проекта: показать живущим с ВИЧ людям, что терапия дает шанс быть собой, жить долго в любви и поддержке близких вне зависимости от статуса. Что отражает и слоган «Вич это не изменит». Кампания инициирована и реализуется организациями «Новая Жизнь» (Екатеринбург), «Гуманитарное действие» (Санкт-Петербург), «Гуманитарный проект» (Новосибирск), «Источник надежды» (Челябинск) совместно с коммуникационным агентством shape&scroll. При этом помощь и консультации сможет получить каждый независимо от местоположения.
Фокус на Свердловскую, Новосибирскую, Челябинскую области и город Санкт-Петербург выбран не случайно. Именно здесь проживает практически 200 тысяч людей с ВИЧ, а это порядка 20% всех зарегистрированных случаев ВИЧ в России. Из них почти 74 тысяч не решаются начать жизненно необходимое лечение.
«В Свердловской области более 12 тысяч человек не начали АРВ-лечение. Часть этих людей из-за стигмы и скрепов в обществе попросту пренебрегает своим здоровьем, а главное, своей жизнью, а многие и не знают о своем ВИЧ-статусе. Только благодаря совместным усилиям есть шанс избавиться от множества стигм, связанных с ВИЧ. И мы будем бороться за каждую жизнь», – говорит Вера Коваленко, руководитель фонда «Новая Жизнь».
Открывая на сайте проекта капсулы с историями людей, вы увидите, что ВИЧ – это не конец.
Свердловская область в России сейчас на четвертом месте по ВИЧ. Вероятно, это связано с тем, что в регионе – очень высокая выявляемость ВИЧ-инфицированных: в регионе работает много НКО, где проводят анонимное обследование и доводят людей до СПИД-центров. Что касается городов с неблагоприятной эпидобстановкой, в регионе их насчитывается 14 – Краснотурьинск, Серов и Североуральск в этом списке.
1 декабря - Всемирный день борьбы со СПИДом.
1 декабря отмечается Всемирный день борьбы со СПИДом. В этом году основная тема даты звучит так: «Международная солидарность, общая ответственность». По данным глобальной статистики по ВИЧ на конец июня 2020 года, в мире 26 млн людей получали лечение в рамках антиретровирусной терапии.
Команда фонда «Новая жизнь» – люди, которые помогают ВИЧ-инфицированным жить в полную силу. Фото: сайт фонда «Новая жизнь»
Среди ваших знакомых и родных есть люди с ВИЧ?
Это анонимное голосование. Надеемся на вашу искренность
Спасибо.
Поделитесь этим текстом в своих соцсетях - помогите людям, которым нужная такая помощь, узнать о фонде "Новая жизнь", где их ждут.
Комментарии
Комментарии для сайта Cackle
Популярные новости
Вход

Через соцсети (рекомендуем для новых покупателей):

Спасибо за обращение   

Если у вас возникнут какие-либо вопросы, пожалуйста, свяжитесь с редакцией по email

Спасибо за подписку   

Если у вас возникнут какие-либо вопросы, пожалуйста, свяжитесь с редакцией по email

subscription
Подпишитесь на дайджест «Выбор редакции»
Главные события — утром и вечером
Предложить новость
Нажимая на кнопку «Отправить», я соглашаюсь
с политикой обработки персональных данных